Ze zvědavosti doktora zjistili u dcery závažné onemocnění plic. Stará pediatrička to řešila jen sirupy

Jak jste se dozvěděli, že Anička trpí bronchiektáziemi?

Maminka: Byla to čistá zvědavost našeho, tehdy nového, doktora. Nechal jí na naší žádost udělat rentgen, protože se jí opakovala rýma a kašel.

Naše stará paní doktorka to řešila jen sirupy na kašel a efekt to nemělo žádný.

Po rentgenu se zjistilo, že tam má bronchiektázie, a tak nás poslal do nemocnice na CT.  

Prodej pozemku 1200 m2, Praha, Praha 5

Zobrazit nemovitost

Jaký byl další postup?

Maminka: Potom to postupovalo docela rychle. Dva dny Anička ležela v Mostecké nemocnici, kde jí dělali to CT. Za další dva dny jsme museli jet do Motola, kde se jí udělala první bronchoskopie. Do Motola nás poslali, protože tam je rozšířené dětské plicní oddělení, za což jsme byli rádi.

V kolika letech se na to u Aničky přišlo a je známá nějaká příčina?

Maminka: Ve třech letech. Doteď se to neví. Genetické testy nám vyšly v pořádku. Mají akorát podezření na reflux plic, ale to není potvrzené. Refluxem myslím to, že když jdou nahoru ty šťávy, tak se může stát, že se někde vdechnou, a to tam dělá tu neplechu.

Jaké specifické problémy má Anička? Jak se u ní to onemocnění projevuje?

Maminka: Má hleny na plicích. Musí pravidelně vykašlávat. Když nevykašle správně, tak má zaplněné plíce a nemůže pořádně dýchat.

Tatínek: Ve spodní části plic má vytvořené dutiny. Plicní sklípky má rozšířené a zničené. V nich se usazuje hlen.

Tím má sníženou i kapacitu plic na nějakých 75 %. Pravidelně musí vykašlávat a musíme inhalovat dvakrát až třikrát denně. Ve chvíli, kdy dostane chřipku nebo rýmu, tak většinou končí v nemocnici i kvůli tomu, že má sníženou saturaci krve kyslíkem.

Standartně ji má také sníženou, ale není to tak hrozné. Ve chvíli, kdy má chřipku nebo nějaké nachlazení, tak ta saturace jde pod standartních 90 % k hodnotě okolo 80 %, a to už musí být napojená na kyslík.

V aktuálním zimním období je celá řada nachlazení a Anička chodí do první třídy, kde těch nemocí je také mnoho. Jak se vůči tomuto brání?

Tatínek: Máme předepsanou medikaci. Bere zajišťovací antibiotika třikrát týdně. Už je 3 roky permanentně na antibiotikách. Jednou do roka, když se jí dělá ta bronchoskopie, se z hlenu zjistí bakterie, která tam je zrovna usídlená. Na to se pak léčí specializovanými antibiotiky, buď nitrožilně anebo pokud se jedná o standartní bakterie, tak normálně prášky.

Nemá to na Aničku nějaký jiný dopad, když je bere tak často?

Maminka: Nechuť k jídlu. Obrovská. Moc nejí, takže hubne, a to má pak dopad na další okolnosti.

Jak to má s běžnými činnostmi? Sport, běh apod.

Maminka: Vůči dechu to má omezenější. Teď třeba začala chodit na judo, což je za nás pokrok. Zatím to všechno zvládá.

Tatínek: Občas když mají ve škole nějaké kardio nebo silnější tělocvik, tak tam se zadýchává. Nezvládá to udýchat tak, jako ty zdravé děti. Na tu běžnou činnost ji to zas tolik neomezuje.

Co to pro Vás znamenalo, když jste zjistili, co Aničce je, ale zároveň jste nevěděli, proč to tak je?

Maminka: Byl to šok. Nevěděli jsme, jak se máme zachovat a přizpůsobit se. Upřímně nebýt přítelových rodičů, tak bychom to psychicky ani finančně nezvládli. Nějak jsme se tím probojovali. Zjišťovali jsme si informace a díky tomu jsme narazili na dýchací vestu.

Tatínek: Domů jsme pořídili čističku vzduchu. Tím, že žijeme na Mostecku, tak u nás jede permanentně. To je velký pomocník. Nevěřil jsem, že dokáže tolik toho ze vzduchu zachytit. Máme i generátor ozonu, kdy jednou týdně nebo za 14 dní tím dezinfikujeme byt, aby byl vzduch co nejčistší.  

Byt na prodej na Praze 2 - 29 m², Praha 2

Zobrazit nemovitost

Jak jste zmínila tu vestu, tak na ní je aktuálně vypsaná sbírka pro Aničku. V čem jí může pomoct oscilační vesta? Jak jí ulehčí působení?

Maminka: Anička má velký problém ty hleny vykašlat. Inhalace ji k tomu pomáhá, ale není to dostatečné, jelikož ty hleny tam stále má. Dostala jsem k Vánocům vibrační podložku na záda, kterou jsme jí dávali a bylo vidět, že jí to velmi pomáhá. Máme zapůjčen i Simeox. To je přístroj, do kterého vydechujete a při tom začne vibrovat, což také Aničce pomáhá odlepit hleny.

Otevřít v galerii (1)

Nastává i moment, kdy by potřebovala chodit do školy s těmi pomůckami, s tou vestou?

Tatínek: Ve škole vyloženě zatím ne. Pokud by ale jela na školu v přírodě a tím, že inhaluje několikrát denně, tak si to tam samozřejmě vzít musí. Vestička se používá zároveň s inhalací, kdy to urychluje ten proces vykašlání hlenu a Anička nemusí tak dlouho inhalovat.

Ta vesta bude pro Vás moc velký pomocník. Jak moc je to finančně náročné a proplácí pojišťovna takové pomůcky?

Maminka: Vůbec to neproplácí.

Tatínek: Co nám proplatili na žádost pana doktora Kouckého, tak byl inhalátor. Čekali jsme na něj dva měsíce, než nám ho schválili a následně proplatili. Z našich prostředků jsme koupili jenom nějaký základní, protože jsme nevěděli, že jsou různé třídy apod. Co se týče těchto lepších pomůcek, tak na to pojišťovna nepřispívá také proto, že Anička nemá danou jasnou diagnózu. Bronchiektázie má neznámého původu.

Jak si člověk ty bronchiektázie může představit?

Tatínek: Když si představíte klasické plíce, tak je to houbovitá tkáň. Jsou tam různé žilky a plicní sklípky. Bronchiektázie jsou vyloženě dutiny a Anička už je má tak nasázené, jako kdyby měla uvnitř duté hroznové víno. Degraduje to tu plicní tkáň. Mají strach jí z toho odebírat i biopsii, protože ty dutiny má blízko plicní stěně, tak nedej Bože, aby se ta plíce neprotrhla.

Zmiňovali jste inhalátor. Jak takový inhalátor vypadá? Nosí ho Anička vždy s sebou?

Tatínek: Nenosí. Ráno se musí trošku dříve budit, aby to stihla předtím, než odejde do školy.

Ta oscilační vesta ten inhalátor plně nahradí?

Maminka: Ne, to je pomůcka k tomu inhalátoru. Bude inhalovat a zároveň bude mít na sobě tu vestu. Aktuálně ji máme zapůjčenou a vykašlává u toho mnohem více a moc jí to jde.

Aničko a ty máš radost z toho, že je tady možnost, abys měla dýchací vestu?

Ano.

A co máš ráda ještě kromě juda?

Koníky. Už na nich nejezdím, protože mi to doktor zakázal.

Tatínek: Má to teď omezené. Párkrát jsme byli, ale na poslední bronchoskopii jí přišli na závažnou bakterii, která se jí usídlila v plicích.

Maminka: Bakterie je ze stojaté vody. Takže například z jezera nebo z lahve, když déle stála. Vytvoří se tam bakterie, která na zdravé jedince nemá prakticky žádný vliv, ale na nemocné už ano.

Zmiňovali jsme školu. Jak to ve škole vnímají, jak se k tomu staví učitelé a spolužáci?

Tatínek: Většinou spolužáci a učitelé i ve školce byli bez problémů, protože vědí. Spíš rodiče bývají problém. Anička má chronický kašel, takže si stěžují, že je ve třídě nemocné dítě, které tím trpí. My kvůli tomu řešíme vždy s doktory potvrzení, že není infekční a může normálně do kolektivu apod.

Nastaly i momenty, že jste museli přemýšlet nad změnou školy?

Maminka: Zatím ne, ani ve školce. Byli tam jisté nepříjemnosti s rodiči, ale tím, že učitelky byly skvělé, tak se nás vždy zastaly. To potvrzení také pomohlo, takže zatím takový problém nebyl a doufám, že ani nenastane.

Jak Anička toto všechno zvládá? Do jaké míry to vnímá?

Maminka: Já osobně musím říct, že to vnímá hodně. Několikrát se i ptá, proč je nemocná a proč to nemají ostatní děti. Je těžké jí na to odpovědět. Snažíme se jí to vysvětlit i podpořit. Někdy bojkotuje i tu inhalaci. Je to těžší, ale ze začátku to bylo horší. Byla malinká a nebylo to tak jednoduché jí to vysvětlit jako teď, když je větší.

Jsou nějaké predikce, že by se to do budoucna i za pomocí té dýchací vesty mohlo zlepšit?

Maminka: Já doufám, že ano. Takto, smrt jí nehrozí, takže za nás je to to nejdůležitější.

Tatínek: V tom životě jí určitě pomůže v tom, že jak má ty plíce zasažené a ten hlen se tam usazuje, tak na křivce od pneumologa jde vidět, že když má plíce více zaplněné hleny, tak ji čeká ta bronchoskopie, kdy ty hleny musejí odsát, protože ho není schopna vykašlat. Ta vesta by jí v tom ale měla pomoci, a ta kapacita plic bude daleko vyšší, než je. Na té bronchoskopii se zkouší právě i ta kapacita, kdy jí má omezenou třeba jen na 53 %. Nicméně aktuálně je po tomto vyšetření dva měsíce a ta kapacita je aktuálně kolem 75-80 %.

Jak často do nemocnice musíte dojíždět?

Tatínek: Většinou tak dvakrát až třikrát do roka.

Maminka: Na tu bronchoskopii jednou za rok.

Anička je jedna ze čtyř dětí, které máte. Jak je to pro Vás náročné?

Tatínek: Spíš ten první rok byl náročný. Protože

zároveň jsme zjistili, že starší kluk měl rakovinu, takže toho jsme ještě léčili na onkologii.

Je mu teď devět let. Už je dva roky po léčbě a je vyléčený, ale ty první dva roky byly opravdu náročné.

To muselo být pro Vás velmi náročné. Jak to s odstupem času vnímáte?

Maminka: Já to teď vnímám, že jsme stabilní, že je to dobré, a že vždycky jenom může být hůř.

Co byste na závěr vzkázali těm, kteří se setkají se stejnou zkušeností jako Vy?

Maminka: Je to těžké. Je určitě potřeba vydržet a obrátit se na lidi, když si člověk neví rady. Obrátit se určitě na doktory. Číst si o tom, to mi také hrozně pomohlo, příběhy ostatních dětí a ostatních lidí. Vydržet. Vytrvat. Hlavně být spolu a zvládat to společně.

Tatínek: Nám pomohla hlavně rodina, abych mohl chodit do práce. I když mám zaplať pánbůh velice benevolentního zaměstnavatele, tak ne vždy si šlo ty směny přehodit. Takže rodiče se nám starali o další děti.

Zdroj: autorský text, vlastní dotazování