Nevyléčitelná nemoc Daniele komplikuje život od malička. Z počátku ji nechtěli přijmout ani do školky
Osmnáctiletá Daniela od malička trpí primární ciliární dyskineze - genetickým onemocněním, které obnáší neustálou rýmu, kašel, časté zákroky v narkóze a zhoršený sluch. Diagnózu se rodina dozvěděla až v jedenácti letech. Život Daniele by mohl usnadnit speciální přístroj Simeox, ten ale pojišťovna nehradí. Jak náročné je žít s touto nemocí a v čem by jí přístroj pomohl prozradila v rozhovoru.
Daniela trpí plicním onemocněním. Můžeme krátce říci, jak se nemoc projevuje?
Daniela: Znamená to, že mám každý den kašel a rýmu. Musím neustále odhleňovat, neustále musím u sebe nosit kapesníky.
Omezuje mě to v tom, že nemůžu dělat žádný aktivní sport, nezvládnu delší běhy.
Kdy jste pozorovali, že není něco v pořádku a jak se nemoc začala projevovat?
Maminka: Hned po narození. Narodila se jako zdravá, ale musela na JIP, byla na kyslíku, měla dušnost krátce, co ji odvezli hned po porodu pryč ode mě.
Od narození to znamenalo, po tom měsíci, kdy jsme se dostali z nemocnice, neustálé odsávání a nevěděli jsme, proč se to děje.
Co na to lékaři? Jistě následovala řada vyšetření.
Maminka: Vzhledem k tomu, že se Danielka narodila v Českých Budějovicích, to je největší nemocnice na jihu Čech, se tam okamžitě dostala do péče o miminka, která mají nějaké problémy.
Ta diagnóza ale nebyla ještě jasná?
Maminka: Ta diagnóza nebyla vůbec jasná. Předpokládalo se, že má neprovzdušněný plicní lalok, že mohla vdechnout plodovou vodu a že se to časem spraví. Bohužel ty příznaky rýma, kašel přetrvávaly a Danielka prošla řadou vyšetření, to znamená, už v té porodnici se řešilo, jestli náhodou nemá cystickou fibrózu, to pak naštěstí ve velkém procentu vyloučili, ale nebyl směr, kam bychom měli dál směřovat. Tak jsme putovali mezi specialisty.
Diagnóza přišla až v 11 letech.
Maminka: Danielka měla trošku smůlu. Ve čtyřech letech nás paní doktorka Němečková z českobudějovického dětského oddělení nasměrovala dobře, že už tehdy jsme na to vyšetření kvůli řasenkám do Motola jeli, ale diagnostika této nemoci v té době byla ještě úplně na začátku.
Protože Danielka má ještě k tomu to onemocnění vzácné tak, že ty řasenky se hýbou, ale špatně.
Takže kdyby se jí nehýbaly vůbec, tak už tenkrát mohli říct: „ano, tady je něco špatně,“ ale tím, jak se jí hýbou jinak, než mají, tak tenkrát se to nedalo ještě rozpoznat a tím pádem se řeklo: „tady ten problém nebude.“
A čekali jsme zase několik let, než se znovu dostala do Motola.
Tam už to proběhlo úplně jinak, protože paní doktorka po pár těch základních vyšetření říkala, že to budou stoprocentně řasenky.
Jak se to onemocnění jmenuje a co Vám lékaři řekli o té diagnóze?
Daniela: To onemocnění se jmenuje primární ciliární dyskineze, zkráceně PSD.
A jak vzácné to onemocnění je? Kolik dětí v Česku takové onemocnění má?
Maminka: Tehdy když to Danielce diagnostikovali, tak jich nebylo prý ještě ani sto v České republice včetně dospělých. Velký problém je v tom, že ti dospělí s tím žijí mnoho let a neřeší to, protože je nikdo správně nediagnostikuje.
Diagnózu jste měli, existují léky? Jak se zlepšil ten stav po té diagnóze?
Daniela: Dříve, bez té diagnózy jsem měla každoročně zápal plic a s tím, že jsem věděla, co mi je, se tomu dalo předcházet.
Začala jsem brát cílená preventivní antibiotika, celoročně a vyhýbala jsem se větším nemocem.
Celoročně antibiotika, ty bereš i teď?
Daniela: Jo, jo. Jen během letních prázdnin je vysazujeme, tam se nestýkám s tolika lidmi.
Jak často probíhá kontrola u lékaře?
Daniela: Jezdím každých čtvrt roku. Jezdím jak na plicní oddělení, tak i na ORL, protože mám problémy i se sluchem, mám ho horší a mám v uších trubičky.
Jak náročná je léčba? Ptám se i z hlediska finančního. Co hradí a co nehradí pojišťovna?
Maminka: Antibiotika jsou bez problémů, ta jsou hrazená.
Ale znamená to doplnit léčbu probiotiky, potom na odkašlání léky, které pojišťovna nehradí.
Tím, že naštěstí má Dáda imunitu v pořádku, tak není potřeba řešit vitamíny nebo speciální přípravky, ale znamená to hlavně časovou náročnost pro Dádu, aby zvládla všechny techniky, které by měla dělat, které za zdravého jedince udělá tělo.
Jak se změnila tvoje škola. Jak probíhal tvůj den, když jsi ještě nevěděla, co ti je a jak se to změnilo v průběhu času?
Daniela: Dříve jsem měla hodně zameškaných hodin. I když si to moc nevybavuji, jak to bylo od první do páté třídy, ale vím, že jsem musela pak dohánět školu, že jsem nebyla na základní věci ve škole a pak jsem to musela celý měsíc dohánět. Momentálně s tou diagnózou se to změnilo, že jich nemám tolik.
Maminka:
Od nástupu do školky to byl průšvih, protože tam byla týden a tři týdny byla doma. Od lékaře jsme museli mít potvrzení, že má rýmu celoročně, že nikdy nepůjde do školky bez kašle a rýmy.
Jinak jí tam ani nechtěli brát, já měla poloviční úvazek a naštěstí moje mamka šla do předčasného důchodu, takže se to dalo nějakým způsobem skloubit, jinak bych s ní musela zůstat doma, jinak by to nešlo. Ta nemocnost ve školce byla obrovská. Na základní škole se to mírně zlepšilo, protože chodila do třídy, kde bylo málo dětí, ale stejně to znamenalo, každý podzim, každé jaro zápal plic, takže pobyt v nemocnici a potom rekonvalescence doma a mezi tím v podstatě domácí výuka, takže jsme doháněli, co bylo potřeba.
Co přátelé, stranili se? Byla tam podpora?
Daniela: Určitě se nikdy nestranili, že by řekli, že se se mnou nechtějí bavit, ale musím říct, že od přátel jsem měla kladnou zpětnou vazbu, že nadále se se mnou bavili. Bylo občas těžší, když jsem třeba týden chyběla, tak potom přece jen člověk vypadne z toho tempa a musí se vrátit, kde před tím skončil.
Jak vypadá tvůj běžný den?
Daniela: Ráno vstanu, třikrát denně bych měla dělat odhleňovací proces, inhalovat solný roztok, akorát ráno to většinou moc nestíhám, zabere to nějaký čas. Když mám čas, tak ráno si odinhaluji, odhlením si před tím než jdu do školy. Pak se vydám do školy, většinou jezdím autobusem. Ve škole strávím den, momentálně s maturitou se to zlepšilo, protože nemám tolik hodin. Pak přijdu ze školy domu, zase si odhlením, pak se buď učím, dělám si úkoly nebo se věnuji koníčkům a večer před spaním si opět odinhaluji.
Nadační fond Naše plíce vypsal sbírku na přístroj Simeox, který by ti mohl pomoci, tak jak a v čem ti pomůže?
Daniela: Já už ho mám teď půjčený od Motola z dětské lůžkové části a pomáhá s odhleněním spodních částí plic, kde se normálně usazuje hlen a běžnou inhalací bych ten hlen nedokázala pořádně dostat z těch plic ven. Takže pomáhá v tom, abych neměla ucpané spodní části plic.
Jaká je prognóza nemoci?
Maminka: Je to genetické onemocnění, na které zatím neexistuje léčba. Výzkum se více zabývá cystickou fibrózou, kde ta progrese bývá mnohem horší. Tady snad tím, že má nějaké přístroje, které jí pomáhají odhlenit, tak by se to nemělo nějak výrazně zhoršovat, ale samozřejmě má problémy se sluchem a problémy, kde ji museli nedávno v Motole odsát hlen z plic, tak to jsou zákroky, kterými se dá tomu pomoci.
Ten přístroj by měl pomoc v tom, že ty zákroky by nemusely být příliš často a ty plíce by jí pomohl vyčistit.
Nehrozí tam zhoršení toho sluchu?
Maminka: Teoreticky je to možné, protože má za sebou plastiky bubínků a má tam ty grometky, takže je to zásah do toho bubínku. Ten bubínek je už poškozený, takže do budoucna se může stát, že ten sluch se zhorší.
Onemocnění tě omezuje ve fyzických sportech. Ale ty máš jiný koníček a máš úspěchy.
Daniela: Hraji šachy už od nástupu do první třídy, tedy od šesti, sedmi let a měla jsem úspěchy na několika mistrovstvích České republiky, v kategorii holek, ale dařilo se mi i v krajských přeborech mezi kluky. Takže jsem dokázala prolomit bariéru, že holky a kluci jsou odděleni.
Šachy vyžadují soustředění, ticho. Omezuje tě onemocnění v tomto?
Daniela: Většinou se snažím vysmrkat a odkašlat si před tím, abych to nemusela řešit při partii, ale určitě se mi několikrát stalo, že najednou potřebuji smrkat. Se smrkáním nemám takový problém, ale většinou ten kašel je mi více nepříjemný, musím odejít z místnosti, jít na záchod, tam se vykašlat a vrátit se.
Co by sis přála v následujících týdnech, měsících? Máš před maturitou. A čeho by jsi chtěla docílit v tom sportovním odvětví?
Daniela: Chtěla bych se nadále zlepšovat, chtěla bych získat ženský titul a pak by bylo hezké se dostat do ženské reprezentace, ale to už je dlouhodobější cíl.
A co byste si přála Vy? Třeba v souvislosti s onemocněním Vaší dcery?
Maminka: Aby se to nezhoršovalo. Tím, že teď už tu diagnózu má, a víme na čem jsme. Ta doba, kdy jdete ke specialistům a ti všichni říkají: „na jiného pacienta tady nemáme tak tlustou složku.“ A řešíte akutní problémy, tak to bylo hodně těžké. Takže bych si přála, aby do budoucna Dádě to zdraví vydrželo.
Byl to pro Vás šok ta diagnóza nebo se Vám ulevilo?
Maminka: Výrazně jsme si oddychli. Musím pochválit všechny lékaře, kteří se Dádě věnovali od narození, protože tam byla obrovská vstřícnost, přístup byl skvělý.
Byl to oddech, konečně jsme věděli, že to onemocnění není úplně ohrožující život, ale je to na celý život.
Zdroj: autorský článek, vlastní dotazování
