NA FÉROVKU: Boj o život Olivera a Maxíka a šance jen pro jednoho
S těžkým srdcem sleduju kauzu dvou nemocných klučíků, Olivera a Maxíka. Prý až budu mít děti, tak se mě tato témata budou dotýkat mnohem víc. Přestože stále nejsem matkou, brečím u každé nové informace. Kde je spravedlnost v tomhle životě? Jak je možné, že jeden má právo dostat na spinální svalovou atrofii lék, který mu pomůže přežít a druhý ne? Nedokážu si představit, co prožívají rodiče malého Olivera...
Oba chlapci trpí nejzávažnější formou spinální svalové atrofie, zkráceně SMA. Před několika měsíci se celý národ skládal ve sbírce na extrémně drahou léčbu genovou terapií pro Maxíka, vybralo se přes padesát milionů korun.
Pak přišel Oliver, stejná diagnóza, stejná sbírka. Maxík lék v Motele dostal a začíná se mu dařit lépe. Oliver měl lék slíbený, ale ejhle, v Motole ho odmítli podat, bůh ví proč. Lékařka prohlásila, že zdravotní rizika podání léku pro jeho současný zdravotní stav vysoce převyšují možné benefity léčby.
A já říkám - no a co? Co se může stát horšího po podání léku než to, co se mu stane bez jeho podání? Umíte si představit, co prožívají zoufalí rodiče, kteří už prošli tak trnitou cestou, jako je zveřejnění příběhu, fotek, uspořádání sbírky, a to nemluvím o každodenní náročné péči. Byli kousek od cíle! A najednou se sen o zdravém nebo relativně zdravém synkovi rozplynul jak pára nad hrncem.
Tlačí je čas, lék by měl být dětem podáván do dvou let věku a Oliverek oslaví druhé narozeniny za měsíc. Teď jednají s klinikou až v Kalifornii. Vážně musí rodina z Moravy cestovat takovou štreku, aby tam zachránili české batole, když lék máme tady doma? Nechápu, přestože nechci dehonestovat lékařku. Je to vzdělaná osoba a k rozhodnutí tohoto kalibru měla důvody, však je taky řekla do médií. Lékaři holt dělají závažná rozhodnutí každý den...
Na druhé straně barikády
Rodiče Maxíka musí být šťastní, jsou šťastní. Oni lék dostali. Jejich synkovi se daří dobře. Nicméně mě dostalo, že za rozhodnutím lékařky nepodat lék Oliverovi stojí i oni! Pro rodiče nemocného dítěte, co vyhlíží světlo na konci tunelu, to musí být jako bodnutí nožem do zad. Jakože cože? Jsme ve stejné situaci jako vy a vy souhlasíte s tím, že náš syn nemá šanci na život?
Ale zase na druhou stranu asi se není co divit. Každý ve finále hrabeme na svém písku, bojujeme za ten náš tým. Koho chleba jíš, toho píseň zpívej, že? Kdyby se nepostavili na stranu doktorky, mohli by ji naštvat a co kdyby ji ještě potřebovali, že? Navíc oni ji vlastně pořád potřebují, Maxík je v její péči. Možná, že křivdím lékařce nebo rodičům Maxíka, ale ze svého pohledu laika to tak prostě cítím. Realita prostě bývá taková, že přežije ten silnější nebo ten, co byl ve správném čase na správném místě. Ale co si budeme povídat, ne nadarmo se říká "Mlčeti zlato". Jsme chtě nechtě nuceni kolikrát mlčet a držet krok. Věřím, že rodičům Maxíka je Olivera a samotného chlapečka líto...
Kdo rozhoduje o naší budoucnosti?
Člověk si nemůže vybrat, do jaké rodiny a v jakém stavu se narodí. Můžeme si ale v životě vybrat mnoho věcí - přátele, vzdělání, zaměstnání, ale o tom, kdy a jak zemřeme, už také nerozhodujeme, pokud nespácháme dokonalou sebevraždu. Pro dobrovolnou smrt bychom museli jet do Švýcarska, kde je eutanazie legální.
Je tak jednoduché někomu srazit třeba sebevědomí, dítěti ve škole, když je špatný pedagog, sousedovic Pepík, který šikanuje ostatní... ale z toho člověk pak vyroste, srovná se s tím. Nebo má alespoň tu šanci. Máme šanci se v dospělosti rozhodnout, jakou cestou se vydat.
Vím, že denně umírají lidé na nejrůznější nemoci, vím, že karma vždycky nefunguje, boží mlýny nemelou, tak jak mají, a některým dobrým lidem se dějí zlé věci. Oliverek sice nemá tušení, co se kolem něj děje, ale určitě vnímá, že jeho rodiče a okolí nejsou v pohodě. Že jsou ve stresu, mají strach. Určitě mu nejsou příjemné pobyty v nemocnicích, zavádění hadiček všude možně po těle. Bože jak já nesnáším jenom odběr krve a tohle maličké stvoření zažilo například tracheostomii.
Co bychom dělali my?
Pořád si říkám, co bych jako matka Olivera dělala já... buď už bych se dávno psychicky zhroutila, nebo bych bojovala? Našla bych tolik síly, co mají pan a paní Kovalský? Nechala bych se prostě jen tak odmítnout a čekala bych na to, až moje vymodlené dítě naposledy vydechne? Jak dlouho lze vydržet starat se o takhle postižené dítě a to nejen psychicky, ale i fyzicky? Rodiče nejen Oliverka, ale všichni takoví, kteří bojují o život, o své místo na slunci, mají můj neskonalý obdiv. Život prostě není peříčko, je potřeba se za něj pořádně prát a někdy holt potřebujeme pomoct ať už od toho nahoře nebo prostě jen od kamaráda. Osobně doufám, že v Los Angeles chlapečkovi pomohou, když to nezvládneme my tady...
Zajímá mě váš názor. Mají rodiče dál bojovat nebo to prostě vzdát, protože jejich dítě má tak příšernou chorobu, že jeho život stejně nebude nikdy tak kvalitní...? Co byste dělali vy na jejich místě?
