Rychlá zpověď - pacientka po dvou transplantacích plic Nikola Borešová: Moje tělo první plíce nepřijalo, čekala jsem rok a půl

Mnoho lidí si vůbec nedokáže představit, co to znamená mít cystickou fibrózu. Vy to máte od narození?

Je to od narození. Každému člověku se tvoří v plicích hleny, pacienti s tímto onemocněním ale nedokážou hleny vykašlat, usazují se nám na plicích. Kapacita plic se snižuje, až potom dojde na transplantaci plic.

Ale to není u všech fibrotiků stejné.

Na jednu stranu je to u každého stejné, protože cystická fibróza postihuje plíce. Ten závěr je vždycky takový, že transplantace je už jediná možnost, abychom dokázali žít normální život.

Když to máte od dětství, musela jste mít mnoho omezení oproti vašim zdravým vrstevníkům. Jaká to například byla?

Musela jsem dodržovat zvýšenou hygienu, zvýšená hygienická opatření. Když například jdete s touto nemocí do bazénu, už tam máme nějaké omezení, protože v bazénech jsou bakterie. Pro nás už je to zásadnější. Normální člověk by to ani nepoznal, ale u nás by se to mohlo usadit na plicích a způsobit nám zánět a podobně. Co s cystickou fibrózou souvisí, je i špatné zažívání, netrávíme potravu tak dobře. Musíme brát prášky, aby nám v těle zůstalo to, co sníme.

Byt na prodej na Praze 2 - 29 m², Praha 2

Zobrazit nemovitost

Musela jste inhalovat?

Musíme od narození trénovat plíce, takže musíme cvičit, inhalovat různé inhalace, abychom ze sebe hlen dostali, aby se neusazoval na plicích, protože pak začínají ty záněty. Mohla by to být i vážnější infekce, zápal plic a podobně. Musíme od narození cvičit, trénovat plíce, abychom se nám roztahovaly, protože plíce nám pomalu slábnou a pak se tolik nerozvíjí tak, jak by měly, a tím se právě snižuje jejich kapacita.

Pociťujete to při dýchání? Když spolu teď mluvíme, nepociťujete to, dýchá se vám dobře?

Teď po transplantaci už ano. Při cystické fibróze ale záleží na situaci, u každého je to jinak. Mně se to rozjelo na střední škole, začala jsem mít nižší kapacitu plic, zadýchávala jsem se a podobně. Měla jsem úlevy v tělocviku, sprinty mi nedělaly dobře, plíce to nezvládaly.

V kolika letech jste začala vnímat, že jste nemocná?

Opravdu až na střední škole. Naštěstí jsem měla normální dětství, normálně jsem chodila do školy, měla jsem kamarády, užívali jsme si. Nešlo to na mně znát, jenom jsem víc kašlala. To jsme museli lidem říct, aby si nemysleli, že jsem nemocná a nemysleli si, že je nakazím. Více jsem kašlala a měla jsem víc antibiotik, občas jsem bývala víc doma. Absenci jsem měla větší než ostatní ve škole.

Říkali vám někdy rodiče, jaký o vás měli strach, když se dozvěděli, že mají nemocné miminko?

Když na to přišli, moc se nevědělo, co cystická fibróza je, co všechno obnáší. Začalo to někdy v roce 1990, já jsem ročník 1995. Sice už to bylo pět let, přesto to ale bylo něco nového. Teď je mi 26 let a pořád si říkám, že se o té nemoci učím něco nového. Měli ale strach, zezačátku, než to podchytili, než mi začali dávat správnou léčbu. Ležela jsem půl roku v nemocnici, a to je pro rodiče samozřejmě strašně těžké. Měla jsem různé kapačky, hadičky. To bylo pro rodiče velmi psychicky náročné.

Co jsem se dočetla, u cystické fibrózy jsou strašné prognózy. Že pacienti umírají do třiceti let.

Mně tvrdili, že průměr je 25 let. Bylo mi 14, když jsem si to přečetla. Záleží na konkrétním pacientovi. Je to průměr. Záleží, jestli má člověk k tomu další onemocnění, hodně lidí má k tomu cukrovku, to se mi naštěstí vyhnulo, dále vysoký nebo nízký tlak, ledviny, játra. Všechno se to může spojit, a potom záleží na tom, jak to zvládají.

Kdy vám poprvé řekli, že musíte podstoupit transplantaci plic?

To jsem byla na střední škole. Blížila jsem se k 18. narozeninám, kdy mi řekli, že bych o tom měla uvažovat.

To se podívali na snímek plic a z toho tak usoudili?

Bylo to průběžné, nebylo to náhlé, šlo to postupně. Kapacita plic šla níž a níž. Když kapacita klesne pod 30 procent, už by se to mělo začít řešit, a zkoumat, jak rychlý ten průběh je. Jestli kapacita klesá rychle nebo pozvolna. Na to jsou různá vyšetření, a než to člověk oběhá, tak třeba půl roku stráví jenom běháním po vyšetřeních, aby ho vůbec napsali na transplantační listinu.

Při třicetiprocentní kapacitě podle mě nemůžete vyjít ani schody.

To ještě jo. Už se člověk zadýchá, ale záleží na každém. Jde tam hlavně o psychiku, když si řekne, že schody nevyjde, tak je nevyjde. U první transplantace jsem měla kapacitu plic, jestli si vzpomínám, nějakých 18 procent, když mě zařadili.

Jak dlouho jste na první plíce čekala?

Na první to bylo náhlé. Byla jsem zapsaná někdy v létě. Cítila jsem se dobře, říkala jsem si, že bych ještě asi ani nemusela být zapsaná, že jsou na tom lidi hůř, že schody ještě vyjdu, i když třeba s kyslíkem, ale že na tom nejsem tak hrozně. Pak jsem se ale jednoho rána probudila se zhoršeným dýcháním, začala jsem modrat. Udělal se mi pneumotorax plíce, to je prasklá plíce. To už právě bylo na hraně. Protože jak mám cystickou fibrózu, tak záchranka nevěděla, jestli mi může udělat takový ten klasický zákrok, kdy se propíchne hrudník a odsaje se z něj uvolněný vzduch z plíce, aby se plíce nafoukla. Nevěděli, co to se mnou udělá, tak to radši nechali na Motol. Když to v Motole udělali, praskla mi i ta druhá. Takže jsem v tu chvíli neměla žádnou. Dávali mi deset dní, aby našli dárce. Naštěstí se snad hned druhý den našel.

Takže vám dávali deset dní, a když za deset dní nedostanete nové plíce, zemřete?

Ano, že šance už je mizivá.

Nenafoukli je drénem?

Ne. Tím, jak byly v dezolátním stavu, na 18 procentech, tak už neměli šanci je nahodit, aby fungovaly dál.

Byla jste při vědomí?

Ne, to jsem spala.

Mezonetový zařízený byt 5+kk na pronájem-Praha, Praha 1

Zobrazit nemovitost

Co na to rodiče?

Muselo to pro ně být šílené.

Co kdyby se ty plíce nenašly? To byste umřela!

Teď už je to lepší. Nějaká paní, kterou taky nechali mimotělně, drží rekord, má nějakých 130 dní. Teď už by se to asi dalo, ale v té době to bylo jiné, ještě jsem byla v horším stavu. Všechno to směřovalo k tomu, že je mizivá šance. Naštěstí se plíce našly.

Víte, čí byly?

Vím, že byly nějakého muže, ale všechno je to tajné.

Když jste se probudila s novými plícemi, jak se vám dýchalo?

Upřímně jsem paní doktorce nevěřila, že jsem po transplantaci. Když jsem zkolabovala, tak mi jen řekli, že mě uspí, abych si odpočinula. Když jsem se pak probudila, myslela jsem si, že mě dovezli, udělalo se mi líp a je to teprve druhý den.

Kolik dní jste byla v umělém spánku?

Asi čtyři. Paní doktorce jsem ale nejdřív nevěřila, že jsem po transplantaci. Ještě jak je člověk po probuzení trochu omámený, má kolem sebe různé hadičky, je pod prášky na bolest, moc nevnímá.

Jak se operují plíce, jde to přes lopatku?

Kolem prsou, pod prsy, jak jsou kostice.

Takže máte dvě jizvy pod prsy?

Ano.

Nemohla jste tomu tedy uvěřit, jak se vám ale dýchalo?

Jak jsem byla ještě pod prášky na bolest, tak jsem cítila tlak na hrudi. Říkala jsem si ty jo, to je snad ještě horší než před transplantací. Lekla jsem se, co se to děje. Po transplantaci si člověk myslí, že se mu uleví, ale potom se přišlo na to, že jsem tam měla tekutinu a tlačilo mi to na hrudník. To byl ten důvod, proč jsem necítila zlepšení, ba naopak něco jiného. Ale pak když už to postupně splaskalo, bylo to mnohem a mnohem lepší. Ale chtělo to čas.

Co se po transplantaci dělá?

Jak člověk leží, tak svalstvo ochabne, obzvlášť nohy. Snaží se vás co nejdřív postavit na nohy, protože kdybyste dlouho leželi, tak vám může hrozit zápal plic. Čím déle budete ležet, tím je to pro vás horší. Chodila za námi rehabilitační, cvičila s námi vleže, pak vsedě, postupně jsme chodili po chodbách.

Mluvíte v množném čísle, bylo vás tam víc?

Střídal se tam personál, většinou tam i někdo byl po transplantaci, třeba jenom s dvoudenním rozdílem. Vídali jsme se na chodbě, pak přišel zase někdo další. Komunikujeme i na sociálních sítích. Vždycky když se bavíme, přijde mi, že mluvíme v množném čísle.

Vás s cystickou fibrózou ale moc není.

Je nás méně než třeba lidí s plicní hypertenzí, těch je asi víc.

Vy jste ale potřebovala druhé nové plíce. Proč?

Ty první se bohužel nechytly, dostala jsem rejekci. To je reakce, kdy tělo ví, že je cizí předmět nebo orgán v těle a snaží se ho vypudit. Oni nám dávají imunosupresiva, to je na imunitu, aby nám ji potlačili, aby se s tím tělo tolik nepralo. Já jsem v tu dobu měla silnější imunitu i přes ty prášky, a tělo nechtělo nové plíce přijmout.

Co se v té chvíli děje?

Navenek to není vidět, začnete se ale zadýchávat, hůře se vám dýchá při chůzi do schodů nebo při normální chůzi. Už víte, že něco není v pořádku, zejména když se vám dýchalo dobře, a najednou je zase náznak toho, že se to vrací zpátky do původního stavu. Nevím, jak to mají ostatní, já jsem cítila tlak pod krkem, jako kdybych měla na hrudníku pořád něco položené.

Za jak dlouho se to po transplantaci stalo?

Stalo se to po půl roce. První rejekci jsem dostala už dva dny po transplantaci, mysleli si ale, že je to náhoda. Tělo ale pořád proti tomu bojovalo. Od začátku jsem s tím měla problémy.

Takže začalo znovu celé kolečko vyšetření, zapisování na listinu a čekání na plíce?

Ne, čtyři roky se to drželo. Snažili jsme se plíce za každou cenu udržet, nevěděli jsme, jak dopadnou ty druhé. Druhá transplantace se moc nedělá. Já mám navíc jenom jednu ledvinu.

To se vám stalo jak?

V roce. Trpím na srážlivost krve, udělala se mi embolie, ale naštěstí se mi céva ucpala v ledvině.

To souvisí s cystickou fibrózou?

Ne.

Vaše imunita je tedy slabší než u jiných lidí.

Ano.

Takže jste se čtyři roky snažili udržet plíce.

Pan doktor se snažil vymýšlet různá vyšetření, chodila jsem i na čištění krve, aby se to protáhlo co nejdéle.

Dělala jste ty čtyři roky něco jiného, než byla v nemocnici?

Ano, chodila jsem do práce.

Co děláte za práci?

Teď dělám v obchodě s oblečením, předtím jsem pracovala v sázkové kanceláři. Dalo se s tím pracovat.

Máte invalidní důchod?

Mám, jsem ve třetím stupni. Nesmíme mít žádnou zátěž, být v prašném prostředí, ideálně mít kolem sebe minimálně lidí, zejména v této době, kdy je to riskantní. Pro nás je i klasická chřipka nebezpečná.

Druhé plíce jste tedy dostala kdy?

Před rokem, v srpnu v roce 2020.

Víte, čí jsou?

Vůbec nevím. Jsou teď ale úplně o něčem jiném. Fungují na 70 %, z mého pohledu na 100 %. Záleží ale na výšce, hmotnosti, pohlaví. Někteří po transplantaci mají funkčnost i nad 100 %, záleží i, jaké plíce dostanou.

Jak se vám daří v covidové době, s transplantovanými plícemi? Vycházela jste vůbec ven?

Snažila jsem se držet doma nebo u rodiny, nechodila jsem po restauracích, s kamarády jsme styk omezili. Nevěděli jsme, co nás čeká, doktoři taky ještě nevěděli, co to s námi může udělat, i klasická chřipka je pro nás riskantní. Záleží i na pacientovi, v jakém stavu zrovna je. Když něco chytí, například covid, a má ještě jiné onemocnění, i jenom zánět močového měchýře pomůže tomu, že může být v horším stavu, než kdybych to chytla teď já a jsem bez infekce. Záleží na situace každého pacienta.

Předpokládám, že covid jste neprodělala.

Ne, neprodělala.

Když přišlo očkování, byla to pro vás spása?

Byla jsem ráda, udělat aspoň něco než nic. Říkám, že tohle mě nezabije, chemie v sobě mám hodně. Když tomu mám pomoct tím, že se nechám očkovat, tak proč do toho nejít. Ale zase u těch, kteří jsou zdraví a nechtějí se očkovat, nemám jim to za zlé. Je to jejich život a jejich volba. Každý si řekne - mně se to stát nemůže, budu mít případně v pohodě průběh. Za mě tomu ale raději předejít, než potom zůstat na JIP a doufat.

Vy moc dobře víte, jaké to je být na ventilátoru.

Právě. Zvlášť když jsem čekala na druhou transplantaci. Než mě zapsali, skončila jsem na ventilátoru. Je to strašně blbý pocit, když víte, že jste na ventilátoru, a ještě nejste zapsaná na transplantační listině. V té době jsem měla 15 %, takže ty vyhlídky byly, špatné. Už jenom po psychické stránce, že se to nestihlo zapsat. Čekat v kritickém stavu, navíc musíte jít na vyšetření a doktoři taky koukají na to, jestli tu operaci vůbec zvládnete.

Na druhé plíce jste čekala jak dlouho?

Rok a půl.

Jak dlouho jste byla na ventilátoru?

Naštěstí necelý měsíc. Zdraví se naštěstí trochu smířilo, dostala jsem do natolik stabilního stavu, že mě dokázali ještě zapsat. Bylo to o náhodě. Co si budeme povídat, je plno lidí, co čeká na plíce a není jisté, jestli je dostanou.

Jak se vám žije nyní? Co musíte dělat, na co si dávat pozor? Docházíte na rehabilitace, inhalujete?

Mám doma inhalátor, inhaluji. Musím doma cvičit, i hrudníkem, aby se mi tam svaly nesekaly nebo neztuhly. To je taky důležité, když se svaly trochu stáhnou, i funkce cest se trochu sníží. Musím se udržovat v kondici, i když žádný sportovec nejsem, musím se ale udržovat ve formě.

Co nejlépe pomáhá, běhání, plavání?

Ano, přesně tak.

Chodíte stále do práce. Jste do toho všeho schopná se soustředit i na osobní život, lásku?

Určitě. Rok jsem zasnoubená, plánujeme svatbu na příští rok. Plno věcí se zařizuje.

Můžete otěhotnět?

Otěhotnět můžeme, ale není tady ještě žádná žena, která by byla po transplantaci těhotná. Musely by se snížit prášky na imunosupresivu, a tak se lékaři bojí, aby plíce nepřestaly fungovat. Nemají s tím takové zkušenosti, aby mi řekli - jděte do toho.

Půjdete do toho?

Jsem na vážkách. Jsem pořád mladá, ale zase už podruhé jsem dostala šanci, že mám nové plíce. Je to vevnitř pořád padesát na padesát. Když už bychom se pro to rozhodli, tak určitě pod dohledem lékařů.

Co byste vzkázala především zdravým lidem?

Já bych vzkázala to, že by si měli najít prioritu, pro kterou žít. Najít si něco a jít si za tím. Mít cíl. Každý musí mít něco, pro co musí žít.

Pro co jste žila vy?

Pro rodinu. Jsem rodinný typ, vždycky pro rodinu.

Moc děkuji za rozhovor.