„Vidím na mnoha frontách, že jsme velkorysí,“ dojímal se Marek Eben při předání dýchací vesty Aničce
Sedmiletá Anička, která trpí vzácným onemocněním plic, dostala díky štědrým dárcům naději na lepší život. Nadační fond Naše plíce, jí za pomoci moderátora Marka Ebena předal speciální dýchací vestu v hodnotě 248 917 Kč. Nadační fond Naše plíce založený v roce 2020 zároveň zvítězil v boji za ochranu svého názvu, který vyhrál v soudním řízení proti později založené pacientské organizaci Moje plíce, z.s., a která tedy musí změnit název, aby nedocházelo k záměně. Slavnostní předání proběhlo v rodinném hotelu Embassy v Karlových Varech a přístroj Aničce výrazně usnadní vykašlávání i každodenní fungování.
Sedmiletá Anička trpí vzácným onemocněním plic zvané bronchiektázie již od tří let. Na první pohled se může zdát, že Anička má plíce jako každá jiná holčička, ale opak je pravdou. Bronchiektázie její plíce zahleňují a snižují kapacitu plic. Jak si můžete takové bronchiektázie představit? Plíce jsou houbovitá tkáň, kde jsou plicní sklípky. Ty bronchiektázie jsou dutiny. Anička už je má tak nasázené, jako kdyby měla uvnitř duté hroznové víno. Degraduje to tu plicní tkáň a tvoří se hleny, vysvětluje rodina Aničky.
Její případ je velmi ojedinělý, protože není ve zvyku, aby se toto závažné onemocnění vyskytovalo u tak malého dítěte. „Aniččino onemocnění může dítě postihnout, když mu bude 15, 18 nebo v dospělosti, ale že bychom se setkávali s bronchiektáziemi v takto nízkém věku, to jsou skutečně jednotky, možná desítky případů, co máme v České republice, takže to je u Aničky mimořádně problematické,“ vysvětluje doktor Aničky, MUDr. Václav Koucký, Ph.D., působící na Pediatrické klinice 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole.
Vůbec jsem nevěděl, že takové onemocnění existuje. Je to druh onemocnění, o kterém jsem netušil, že vůbec je na světě. Když se potom s Aničkou poznáte a vidíte ji, tak je to milé živé dítě jako každé dítě. Je fajn, když se dá udělat něco, co jí samozřejmě pomůže k tomu, aby mohla žít stejný život, jako žijí ostatní děti. Vždycky je člověku líto, když někdo, aniž by si to zasloužil, dostane určité břemeno, které musí nést. A když to můžete trošičku zmírnit a jakkoliv tomu pomoct, tak je dobře to udělat,
konstatoval moderátor Marek Eben, který dýchací vestu Aničce slavnostně předal v Karlových Varech v hotelu Embassy.
Jelikož měla doposud pomůcky, které jí pomáhaly jen částečně, rozhodl se proto nadační fond Naše plíce uspořádat sbírku na oscilační vestu, která jí pomůže ve vykašlávání a ulehčí jí život.
Má trvale sníženou kapacitu plic na nějakých 75 %. Právě v závislosti na tom hlenu se to pohybuje od 50 do těch 75 %, takže jí vlastně vesta pomůže při tom vykašlávání, a následně se jí daleko lépe dýchá a nezadýchává se tolik. Může normálně sportovat a pohybovat se,
vysvětlil tatínek Aničky.
Sbírka vyvolala u lidí velkou solidaritu a vybralo se dokonce více, než bylo potřeba. Veškerý přebytek peněz, který nadační fond získal, putuje na další sbírku, na které aktuálně pracuje.
Rozhodli jsme se pro Aničku, protože přístroj, který ona potřebuje, je případem, který pojišťovna bohužel neproplácí. Tentokrát nám přispělo 158 lidí a vůbec jsme nečekali tak velkou účast. Jsme všem dárcům vděčni. Zůstaňte prosím s námi, protože těch případů je více,
říká zakladatelka nadačního fondu Naše plíce Elena Jakubovič.
Já myslím, že to je něco, na co ten český národ může být přeci jenom pyšný. My jsme docela velkorysí. Vidím to na mnoha frontách. Myslím si, že Češi, když dojde na to, že někdo má nějaký hendikep, nějakou potíž, nebo že je v akutní nouzi, tak že neváhají a jsou ochotni pomoci velmi velkorysým způsobem, dojímal se Marek Eben.
První rok byl pro rodinu nejhorší
Anička má tři sourozence, a právě když lékaři odhalili její onemocnění, přišla pro rodinu další zdrcující zpráva. Jejímu devítiletému sourozenci lékaři diagnostikovali rakovinu.
Ten první rok byl extrémně náročný, protože zároveň s onemocněním Aničky jsme zjistili, že starší syn má rakovinu, takže toho jsme léčili na onkologii,
vzpomínal v rozhovoru tatínek Aničky.
Pro celou rodinu to bylo velmi těžké období, ale nakonec vše dobře dopadlo a syn je už dva roky zdravý. Jak sama maminka říká: „Teď jsme stabilní, je to dobré, a vždycky může být hůř.“
Vesta udělala rodičům i Aničce neskutečnou radost
Byli jsme rádi. Já byl zrovna v práci a přítelkyně to doma hlídala. Hned mi telefonovala, když se to vybralo. Bedlivě jsme to sledovali a byli jsme rádi, že se to povedlo,
radoval se přítel Aniččiny maminky.
Radost v Aniččině očích, když viděla, že dostane dýchací vestu v růžové barvě, která byla její vysněná, byla nepopsatelná.
Mám hrozně velkou radost, děkuji,
říká Anička a maminka dodává: „Všem bych moc chtěla poděkovat, že nám přispívali na sbírku a umožnili Aničce mít mnohem lepší život.“
Pro nadační fond Naše plíce to byla již pátá úspěšná sbírka, která pomohla ke snadnějšímu životu. Od svého založení v roce 2020 v covidu se jim podařilo darovat více jak milion korun. Sbírka Aničky se však řadí k té nejúspěšnější.
Nadační fond Naše plíce je jedinečný
Nadační fond Naše plíce založený v roce 2020 zvítězil v boji za ochranu svého názvu, který vyhrál v soudním řízení proti později založené pacientské organizaci Moje plíce, z.s., a která tedy musí změnit název, aby nedocházelo k záměně. Jelikož obě zmíněné organizace působí na srovnatelném trhu a jejich účelem je pomoc a podpora lidem trpícím onemocněním plic, mohlo docházet k záměně a mylné představě veřejnosti kvůli podobnému názvu.
Nadačnímu fondu Naše plíce se tato sbírka povedla, a to přesto, že jeho činnost byla poslední rok výrazně ztížena.
zmínila zakladatelka nadačního fondu Naše plíce Elena Jakubovič.
Zdroj: autorský text, vlastní dotazování, redakce
