Sedmiletá Anička trpí nevyléčitelným onemocněním plic. Dýchací vesta jí pomůže, ale pojišťovna pomůcku neproplácí

Na první pohled se může zdát, že Anička má plíce jako každá jiná sedmiletá holčička, ale opak je pravdou. Její plíce jsou prostoupené bronchiektáziemi, které její plíce zahleňují a snižují kapacitu plic. Jak si můžete takové bronchiektázie představit? Jedná se o ne tak známé onemocnění, a proto řada z nás vůbec neví, o co se vlastně jedná.

Plíce jsou houbovitá tkáň, kde jsou plicní sklípky. Ty bronchiektázie jsou dutiny. Anička už je má tak nasázené, jako kdyby měla uvnitř duté hroznové víno. Degraduje to tu plicní tkáň. Mají strach ji z toho odebírat i biopsii, protože ty dutiny má blízko plicní stěně,

vysvětluje tatínek Aničky.

Pronájem Luxusního mezonetu, 2+kk, Praha, Praha 1

Zobrazit nemovitost

Tento případ je velmi ojedinělý, protože není ve zvyku, aby se toto závažné onemocnění vyskytovalo u tak malého dítěte. „Aniččino onemocnění může dítě postihnout, když mu bude 15, 18 nebo v dospělosti, ale že bychom se setkávali s bronchiektáziemi v takto nízkém věku, to jsou skutečně jednotky, možná desítky případů, co máme v České republice, takže to je u Aničky mimořádně problematické,“ říká doktor Aničky, MUDr. Václav Koucký, Ph.D., působící na Pediatrické klinice 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice v Motole.

K panu doktorovi do FN v Motole byla rodina poslána z nemocnice v Mostu, kde žijí. „Do Motola nás poslali, protože tam je rozšířené dětské plicní oddělení, za což jsme byli rádi,“ poznamenala maminka Aničky.

Dodnes nevědí, kde je příčina

Doktoři bohužel nejsou schopni určit přesnou příčinu Aniččina onemocnění, což rodině také nepomáhá. „My jsme tu přesnou příčinu nebyli schopni zjistit. Standardní genetické příčiny, jako je cystická fibróza nebo primární ciliární dyskineze, jsme u ní vyloučili. Dokonce jsme podrobně pátrali i po příčinách různých imunodeficientních, to znamená poruch imunity, které by jí způsobovaly, že bude více náchylná k různým infekcím, a proto teda se i ty průdušky mohou takhle poškodit. To jsme u ní také neprokázali,“ vysvětluje doktor Koucký.

Otevřít v galerii (1)

Dýchací vesta Aničce pomůže

Anička bere léky, které ji mají chránit před běžnými bakteriemi ve vzduchu se nacházející, protože by ji mohli způsobit velké problémy. „Máme předepsanou medikaci. Bere zajišťovací antibiotika třikrát týdně. Už je 3 roky permanentně na antibiotikách,“ zmiňuje rodina. Tak dlouhá doba na antibiotikách nese i nežádoucí účinky, Anička trpí nechutenstvím k jídlu a ztrácí na váze.

Když se rodiče o bronchiektáziích dozvěděli, tak je to velmi zaskočilo

Byl to šok. Nevěděli jsme, jak se máme zachovat a přizpůsobit se. Upřímně nebýt přítelových rodičů, tak bychom to psychicky ani finančně nezvládli. Nějak jsme se tím probojovali. Zjišťovali jsme si informace a díky tomu jsme narazili na dýchací vestu,

říká maminka.

V současné době mimo léků musí Anička také pravidelně každý den dvakrát až třikrát inhalovat za pomocí inhalátoru. Zjistili však, že není dostačující, poněvadž „Anička má velký problém ty hleny vykašlat. Inhalace ji k tomu pomáhá, ale není to dostatečné, jelikož ty hleny tam stále má,“ doplnila maminka. Vesta se používá zároveň s inhalací, kdy urychluje proces vykašlávání hlenu a Anička nemusí tak dlouho inhalovat. Měla by jí také pomoci s tím, aby nemusela tak často jezdit do nemocnice.

Ve chvíli, kdy dostane chřipku nebo rýmu, tak většinou končí v nemocnici i kvůli tomu, že má sníženou saturaci krve kyslíkem.

říká tatínek Aničky.

Jak vesta funguje nám popsal ošetřující doktor Aničky pan Koucký z Fakultní nemocnice v Motole: "Vesta se dá na hrudníček a začne vibrovat, čímž rozvibruje i stěnu těch průdušek a v podstatě odlepuje ten vazký hlen ze stěny průdušek a pomáhá Aničce ho vykašlat. Jsou dokonce i studie, které říkají, že samotná ta vibrace, ta oscilace, která se převede na ten hlen, změní jeho vlastnosti. Naředí ho, což zase usnadní to vykašlávání."

První rok byl pro rodinu nejhorší

Anička má tři další sourozence a v momentě, kdy se přišlo na její onemocnění, dostali rodiče další smutnou zprávu. Jejímu staršímu sourozenci, kterému je nyní 9 let, diagnostikovali rakovinu.

Prodej luxusního penthousu 4+kk 260 m², Praha, Praha 3

Zobrazit nemovitost

„Ten první rok byl extrémně náročný, protože zároveň s onemocněním Aničky jsme zjistili, že starší syn má rakovinu, takže toho jsme léčili na onkologii,“ 

říká tatínek Aničky.

Pro všechny to bylo velmi těžké období, ale vše dobře dopadlo a syn je už dva roky zdraví. Jak sama maminka řekla: „Teď jsme stabilní, je to dobré a vždycky může být hůř.“

Jejich příběh je velmi silný a zaslouží si patřičnou pozornost už jen proto, že tímto onemocnění můžou trpět i dospělí lidé a mnozí z nich o tom ani netuší. 

Odkaz na sbírku

Za podpory realitní kanceláře Y&T Luxury Property, která se zavázala přispět polovinou částky a veškeré provozní náklady fondu plně hradí, vybírá nadační fond Naše plíce sumu 248 917 Kč, která pokryje zbytek nákladu na nákup dýchací vesty pro Aničku. Nadace taktéž Ježíšky ubezpečuje, že díky štědré podpoře realitní kanceláře mohou všechny příspěvky směřovat přímo Aničce a tím jí budete moci splnit vánoční přání – lépe dýchat.

Zdroj: autorský text, vlastní dotazování, naseplice.cz